Ostrava, 24. února 2022 – Jako vzácná označujeme ta onemocnění, která se vyskytují u méně než pěti lidí z 10 tisíc. Jedná se o velice různorodou skupinu chorob, převážně dědičných, postihujících mnohé orgánové systémy. Mají významný dopad na kvalitu života pacientů, sociální začlenění či přímo ohrožují jejich život. ČPZP eviduje více než tři tisíce pojištěnců s jednotlivými vzácnými diagnózami. Na jejich léčbu ve specializovaných centrech loni pojišťovna vynaložila 483 milionů korun.
„Do dnešního dne bylo rozpoznáno více než 8 000 různých vzácných onemocnění, to znamená, že souhrnný počet pacientů není zanedbatelný. Onemocnění, jako například vrozené vývojové vady, se často projevuje brzy po narození. Další vzácné choroby se mohou poprvé projevit během dětství, nebo i v dospělosti,“ vysvětluje mluvčí pojišťovny Elenka Mazurová. Mezi vzácná onemocnění také patří poruchy látkové výměny, metabolická onemocnění, geneticky podmíněné choroby, vzácná zánětlivá onemocnění či vzácné nádory včetně některých typů leukémií.
Počty pojištěnců ČPZP s vybraným vzácným onemocněním a náklady na jejich léčbu
|
Rok |
Počet pojištěnců |
Náklady v Kč |
|
2017 |
3 229 |
256 097 162 |
|
2018 |
3 222 |
394 644 080 |
|
2019 |
3 375 |
365 959 254 |
|
2020 |
2 917 |
406 388 056 |
|
2021* |
3 074 |
482 723 996 |
*Předběžné údaje
Ze svých dat ČPZP vybrala metabolická onemocnění a některé geneticky podmíněné choroby, z nichž nejčastěji jsou zastoupeny poruchy metabolismu minerálů, například mědi. Například s cystickou fibrózou se léčí 210 klientů ČPZP, za které třetí největší zdravotní pojišťovna v ČR loni uhradila 67 milionů korun. Poruchy metabolismu minerálů se týkají 552 pojištěnců s ročními náklady na léčbu ve výši 3,5 milionu korun.
„K nejnákladnějším diagnózám patří hemofilie typu A (nedostatek faktoru VIII). Léčba pojištěnců ČPZP trpících touto vzácnou chorobou si například jen za rok 2017 vyžádala 104 miliony korun. Nemalé prostředky z veřejného zdravotního pojištění jsou vynakládány i v souvislosti se spinální muskulární atrofií (SMA). Na léčbu pacientů s touto diagnózou jsme v uplynulém roce 2021 vynaložili v souhrnu 161 milionů korun,“ upřesňuje mluvčí Mazurová.
Na vzácné nemoci pamatuje ČPZP i ve svých preventivních programech. Zákonným zástupcům dětí nemocných celiakií poskytuje příspěvek na bezlepkovou dietu a příspěvek na nízkobílkovinnou dietu pro děti s dědičnými metabolickými poruchami.
Světový den vzácných onemocnění letos připadá na 28. února. Poprvé byl vyhlášen 29. února 2008 evropskou organizací sdružující pacientské organizace zastupující zájmy nemocných EURORDIS 2008. Cílem edukační kampaně je zvýšit povědomí široké veřejnosti o těchto nemocech a jejich léčbě a napomoci pacientům a jejich rodinám překonávat překážky, kterým musí čelit.
